再障病友故事：ATG治疗后找了找中医(患儿母亲编写)

　　ATG治疗后40天时骨穿结果没有起色，开始着急，当时上ATG时医生就说过孩子病情重年龄小，一般人有70%-80%的成功率，但孩子只有20%。

　　然后我就各方咨询病友，网上搜索有名的治再障的老中医，希望借由中药能帮助恢复造血。刚开始病友介绍去xx医院的xx主任，当时托网友帮忙去挂号，结果大夫说孩子太小吃不了中药没给开。当时孩子才一岁两个月。后来在群里病友们推荐xx的xx中医，也是托的好心的网友帮忙去挂号看的。

　　把病历复印好寄过去给医生看。有厚厚的一打病历。网友说xx医生很负责，每张病历都仔细的看。开了两幅汤药，两幅中药交替吃，一副排毒一副温补。中药特别苦，当时我跟孩子两个人待在隔离间里，想尽办法孩子就是不肯喝，后来是用针管喂的，喝一口中药用针管头蘸点葡萄糖喝，因为孩子小肠胃不适应，每天喝三次中药，就至少吐三次，每次都吐满床......

　　每天我们娘俩至少换三身衣服。硬狠心咬牙喂下去，喝一口吐了，再热热继续喂，孩子就这样直吐了一个月肠胃才慢慢适应。当时孩子每天到吃中药时间都害怕，看见药杯就开始哭，护士都说我心肠太狠，可是没办法，为了她能早点好,每天硬喂她吃中药，她哭我也抱着她哭，现在想想那段时间真是灰暗的。

　　吃中药期间，每天大便至少两到三次，很稀而且不消化，xx医生说是排毒的不用担心。当时一个月中药大概在元左右，后来为了节省费用，而且我家孩子小药量太多喝不完，每副中药就分成两次喝。吃xx医生的中药大概有五个月左右，血象刚开始没有变化，直到吃了有一个多月，11月底开始慢慢涨起来，当时也分不清是中药起效还是ATG起效。

　　医院的医生坚持是ATG起效，说中药起效不会这么快，而且几乎头一个月都是在吐没有喂进多少。出院后在急诊输完一个血小板，之后回老家血小板就脱输了，维持在一万左右，血色素50天左右输。回到家后每个月都发烧住院，血色素输血间隔缩短到半个月。

　　到次年的3月，因为反复发烧，医生建议停中药。而且血象也没有变化，反而有些下降，就停了中药。3月底在群里病友和博客里了解到xx的一个老中医，多次电话联系觉得人很不错，刚好当时要去天津复查，就从天津做火车去了xx，当时有好心网友去接我们，见过老中医后给孩子把脉，跟大夫聊了很久，他的中医理念跟许多中医都不同，或许应该说每个中医理念都不完全相同。

　　他看过xx医生的药方说药量太重，孩子小肠胃根本受不了，把脾胃吃坏了吃什么都不吸收所以血不会涨。xx的中药是散剂，直接用开水冲服。孩子吃了很长时间的汤药，换成这个喝起来很轻松，就像喝咖啡一样。吃了xx的药有5个月，这期间经常开汤药调理脾胃，但是孩子拉肚子的情况还是没有明显的改善，xx说是因为之前吃某医生的中药可能是长期拉肚子成慢性肠炎了，只要脾胃调理好应该都会涨血。

　　其他的调理方很好，有次孩子咳嗽的很厉害，照西医要输液才行，xx开的方子吃了一星期咳嗽就好了，还有孩子平时经常发低烧，xx开的方子退烧效果也不错。吃xx中药是3月底到9月。这期间仍然每个月都发烧，几乎每个月要住两次院。血象上没有明显变化，中性粒低没有抵抗力。

　　8月份肺炎后转到血研所血一科。当时某院的中医来给病友扎手，亲自了解到病友效果，决定给孩子扎一针，第一针是免费的，扎完第一针孩子网织就从0.86涨到1.17.效果不错，一星期扎一次，配合中药(也是冲服的药粉)，网织慢慢的涨到2点多。11月25号出院，住院近三个月，隔天一针升白针中性粒在2左右，血小板1万左右，血色素输血间隔拉长到两个月。

　　11月4日输血后网织从2.95掉到1.9，此后网织没有明显的涨，大约维持在1.8左右。一直到出院我们还是继续扎手，出院后不方便，从一星期扎一次改为两周扎一次。儿科转到血一科的病友大致都有这种现象，调药之后一两个月后血象平稳上升，突然一下降下来或者是慢慢就掉，没有感染的症状，医生也找不到原因。据扎针的大夫说可能是由于环孢素减量的原因，在儿科都是足量环孢素，定期测环孢浓度，在血一科，都是环孢减量至少一半，加各类激素，环孢浓度掉下来身体有一个适应阶段，大概就是一两个月慢慢才会在血象上表现出来。

　　至少这位大夫是这样解释的。出院后在天津租房住了半个月，网织在1.8左右，血象比较平稳，没有很大的升幅波动。回老家后，12月28日发烧住院，自此后每个月都是发烧住院输血。自1月18日发烧住院输血小板后，到现在一共输了5个血小板了，几次发烧过后血小板就拖不住了，重新开始输。

　　说了这么多，选择中医真的要慎重，多方面了解清楚之后再决定。决定吃中药后看效果，一般3个月或半年没效果就考虑换一下。别人有效对你而言又未必有效，中药也要看个人体质对不对症。我遇见的这几位中医都很不错，虽然有的对孩子的病情不起效，但也不能否定医生，每个中医都有治好的病例，只有亲自试过才知道到底自己的效果是怎样。希望病友们都能找到适合自己的中医，早日康复!

　　『注』

　　对本文有疑问、对疾病与治疗有不懂的问题，可添加下方 　　再障知识病友会







































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